Min MS historia.
------- Uppdatering senast gjord 2002-03 -------

Jag började få allvarlig yrsel när jag var 31 år och precis hade börjat min treåriga utbildning till sjuksköterska.

Jag fick ungefär fem eller sex skov i den stilen, kunde inte gå, var sjösjuk och yr, kräktes ibland. Migrän, eller svår huvudvärk, följde på det. De husläkare jag kom till trodde jag var överarbetad och utmattad, som studerande med familj att ta hand om. De gjorde en lumbalpunktion som var positiv, men fortfarande var inte MS på tal.

I 1995 märkte jag en känselnedsättning i min högra tumme och när jag uppmärksammade det hela ordentligt märkte jag att det faktiskt var i hela högra sidan. Jag gick till min nya husläkare som remitterade mig till en neurolog. Jag var återställd när jag kom till honom och hade inga andra symptom. Så han sa; ring om det kommer tillbaka. Det kom tillbaka lite under sommaren men inte så illa, så jag struntade i det.

På julafton, samma år, när jag duschade efter att ha vakat ut efter ett nattpass som neonatalsjuksköterska, var all känsel borta från vänter sida, från bröstet och ner. Jag blev rädd men ville inte förstöra julen... så jag gick till neurologen i februari året efter... och han sade att han trodde det var MS. Så, magnetröntgen gjordes... och en ny lumbalpunktion... de hade tappat bort svaret på den förra. Och de var båda positiva.

Multipel Skleros.

I mitt stilla sinne hade jag lyckats övertyga mig själv om att man bara kunde ha en kronisk sjukdom (hade redan astma) åt gången. Att det var tillräckligt. Men, det kan man. Och det har jag.

Så, jag sattes på Betaferon... då var det, det senaste i medicinväg som bromsar MS. Och jag hade ett ganska bra första år. Det andra året, 1997, var ett tufft år. Använde en rullstol, gick från att gå alldeles utmärkt, till käpp, till kryckor... Och nu går jag med rollator och har fått en el-moped. Min gångförmåga är inte så käck. Trötthet och smärta är ständiga följeslagare.

Men ni måste tro mig när jag säger att det trots allt kommer något gott ur personliga katastrofer. Först av allt, när jag lugnat mig, så insåg jag att det var ingen katastrof, inte för mig. Min familj och mina vänner stöttar mig mycket, lyssnar och behandlar mig som vanligt. Jag har hittat flera ställen på Nätet... fått massor av vänner, träffat några av dem på riktigt, till och med!

Det finns en resa för oss alla. Mestadels är den resan överraskande och inte vad vi förväntar oss. Vi tror att våra liv kommer att vara på ett visst sätt och sedan kommer ödet och vänder allt på huvudet. Jag är tacksam för alla de tankeväckande upptäckte MS har gett mig. Jag tvekar inte att säga rent ut att jag naturligtvis helst skulle vilja bli av med sjukdomen... men eftersom det inte går, måste jag räkna mina välsignelser.

Och till mina välsignelser hör min make, mina barn, min familj, mina kära, kära vänner... och främlingars vänlighet.

Jag har en bra, omtänksam husläkare och andra i vården som jag verkligen kan räkna med. Jag bytte neurolog två gånger innan jag hittade en mänsklig. Det är betydelsefullt, och någon dag när jag inte har något speciellt för mig, ska jag forska om detta yrke och se varför så många knicke-dickar dras till det. LOL!

Så, här är jag, kämpar varje dag. Och jag är tacksam för varje dag. Jag går till sängs, liggande på min makes arm, och jag tycker att jag haft tur.

Uppdatering 2000-09-22

Ja, en del har hänt sedan jag skrev ovan. Det har gått något år och livet har en tendens att ta en med på turer man inte alltid var förberedd på.

Jag har gått i förtidspension. Det var mitt eget beslut och Försäkringskassan tyckte att det var bra, att jag fattade beslutet själv. Jag hade väl mest tanken på att jag inte ville att MSen skulle fatta beslutet åt mig.

Tack vare goda försäkringar och att jag i samma veva fick godkänt min ansöka om handikappersättning hos Försäkringskassan, så har det hela gått ihop ekonomiskt.

Den som verkligen märks är att de perioder när jag mår som bäst, då mår jag verkligen BRA! De dåliga perioderna är lika jobbiga som förut, men de bra har verkligen fått sig en uppsving. Förmodligen utebliven stress, man slipper frenetiskt tänka; när ska jag orka gå tillbaka till arbete, hur länge håller det denna gången. Sådana tankar åt upp mig inneifrån förut.

Jag skriver mycket. Mestadels på engelska och just nu är favorit genren - fanfiction! Det innebär att man skriver om befintliga karaktärer som man känner för att vidareutveckla, från t ex tv-serier. Lite känsligt, copyrightmässigt, men med tydliga 'disclaimers' så går det bra. (Har inte blivit stämd ännu! LOL!)

MSen har gett mig några rediga skov i år. Inga halvmessyrer här inte. Smärta, trötthet, svaghet, känselnedsättning... och så smärta igen. Hade det inte varit för den outtröttliga förmågan hos min make och mina barn att hålla mig vid gott mod när jag inte orkar själv - då vete fåglarna om mina goda perioder hade varit lika goda. Det är verkligen kärlek när maken kommer hem, säger 'hej älskling' och nöjer sig med att få ett 'hrmpf' tillbaka. Nu ska väl sägas att jag mestadels svarar som han ropar. <ler> Nytt är väl att förutom Betaferon så har jag också nu Neurontin kapslar som gör underverk mot stickningar, krypningar och nervsmärta!

Uppdatering Mars, 2002

Oj, vad tiden går!

Det har ju hänt lika mycket igen som sedan jag var här och kikade sist. Får nog börja ha bättre koll på dagarna ... månaderna ... ÅREN! :-)

Jag mår fortfarande rättså bra. Jag drabbades av aptitlöshet under mitten av 2000 som höll i sig i tag i intervaller. Att förlora mer än tjugo kilo när man inte är så lång kan vara rättså förödande - även om jag var lite knubbig till att börja med.

En god sak det medförde att bli lättare - var att man rör sig lättare också. Jag använder inte rullstol så mycket numera - försöker gå så mycket jag kan med rollator och käpp. Det är när sträckan blir för lång i ett streck utan möjlighet till paus som det kärvar till sig.

Mitt skrivande har verkligen tagit fart och jag har en såpass stor engelsktalande läsekrets att jag nu på allvar planerar att göra det här till min andra karriär. Det vore ju roligt om man kunde gå från förtidspensionär till författare, tycker jag.

Jag har varit ute och rest en hel del förra året. Jag var först i Florida hos min kompis över påsk och därefter åkte jag och min man till Cleveland och Minnesota. I Cleveland var vi på Star Trek Convention! Jag fick en kram av Captain Janeway och min lycka var oändlig!

På sommaren fick jag från ena stunden till den andra svår nervsmärta i vänster sida. Hela sidan från halsen och ner brann som eld och jag trodde min sista stund var kommen. Inga tabletter hjälpte och min man fick ringa ambulans mitt i natten. På akuten fick jag morfin för första gången i mitt liv. Jag hade tur - det tog udden av smärtan - det är inte alltid morfin hjälper. Det höll på i 1½ vecka och jag önskar att det aldrig någonsin blir så igen. Det var helt enkelt för mycket. Jag drabbades av dödsångest när det var som värst och det tog mig ett tag att komma över det.

Den 11e september var det tänkt att jag skulle åka till Texas, till min goda vän som bor där. Som ni kanske förstår kom jag inte så långt. I Köpenhamn blev planet hejdat på startbanan och piloten informerade oss passagerare att USA drabbats av terrorist attacker och att luftrummet var stängt. Vi som bodde inom rimligt avstånd fick biljett hem igen av SAS. SAS skötte det hela mycket snyggt och såg till att jag fortfarande fick den assistans som var beställd.

Jag kom iväg till Texas i november istället. Tre härliga veckor i precis lagom värme - med undantag för de två dagar när jag upplevde mitt livs åskväder, översvämning och tornadovarning. De gör allt med eftertryck i Texas. Till och med vädret.

Så här långt inga allvarliga skov med nedsatt funktion som följd. Kanske är det så att jag helt enkelt är inne i en bra period. Delvis är det nog också så att jag hanterar de dagliga MS symptomen och besvärligheterna bättre. Jag är så glad och tacksam så länge jag får må så här pass bra.

Mailinglistan jag äger på Yahoogroups (Sverige MS Support) fyller fyra år i november. Vi hade 'Septemberträff' för tredje året i rad i Göteborg i höstas. Vi är ca 220 medlemmar nu och alla verkar trivas och ha nytta och glädje av listan.

GB